211service.com
Rakovina, pak volání, pro „e-pacienta Davea“
Je tu pacient, kterého se každý lékař bojí – ten, kdo se objeví a drží v ruce svazek výtisků z internetu. A pak je tu Dave deBronkart.
Motivováno: Dave deBronkart vysvětluje pohyb e-pacientů publiku v Holandsku.
DeBronkart, lépe známý jako e-Patient Dave, se stal na webu nejznámějším zastáncem participativní medicíny, zaútočil na Twitter a etapy ve Washingtonu i v zahraničí jako motivačního řečníka, který pacientům říká, aby se připojili k internetu, získali přístup ke svým lékařským záznamům a převzali odpovědnost za svá zdravotní rozhodnutí. Jeho nejslavnější věta: Dej mi moje zatracená data!
DeBronkart, kterému je 61, se stal obhájcem pacientů po diagnóze metastatické rakoviny ledvin v roce 2007. Když mu zbývalo 24 týdnů života, dostal se na web a nakonec dostal málo používanou léčbu, IL-2. Léčba ho nakonec vyléčila. Nyní, když myšlenka elektronické medicíny získává pozornost ve Spojených státech, deBronkart se ukázal jako důležitý technologický kritik.
DĚTI obchodní redaktor Antonio Regalado hovořil s deBronkartem o tom, jak online advokacie pacientů mění medicínu.
DĚTI : Než tam byl e-Pacient Dave, kdo tam byl?
DeBronkart: Byl jsem dvoubitový geek, který pracoval ve webovém marketingu a analýze.
Můžete mi tedy poskytnout definici toho, co je e-pacient?
E-pacient je termín, který v 90. letech zavedl Tom Ferguson, MD, který viděl, že drtivá většina toho, co děláme, když onemocníme, je péče o sebe a hlavním omezujícím faktorem toho, kolik toho můžete udělat, je to, jak mnoho informací, které máte. Když se objevil internet, Ferguson začal identifikovat lidi, kteří dělali věci, jako je vyhledávání informací online, setkávání se s ostatními a opravdové vytváření hodnoty ve zdravotnictví na internetu. A tak vymyslel tento termín e-pacient, [pro] vybavený, umožněný, zmocněný a zapojený. Okamžitě jsem se viděl jako ukázka toho, o čem mluvil. Měl jsem blog s názvem The New Life of Patient Dave a právě jsem se přejmenoval na e-Patient Dave.
za co se přimlouváte?
Ekonomické síly se vymkly kontrole ve srovnání s tím, co spotřebitelé potřebují. Jen si pomyslete – máme 50 milionů Američanů, kteří nemají žádné zdravotní pojištění. Takže teď jsme ponecháni, abychom tato rozhodnutí činili sami, a já tvrdím, že to nemůžeme udělat, pokud nebudeme mít přístup k našim lékařským záznamům.
Jak rakovina změnila vaše myšlení?
Měl jsem rakovinu, která je obvykle smrtelná. Samuel Johnson v roce 1700 údajně řekl, že nic nesoustředí mysl tak, jako vědomí, že člověk má být za čtrnáct dní oběšen. Takže to upoutalo mou pozornost. Naprosto. Jako: Nic mě nezajímá víc než to, co by mi mohlo prodloužit život. To mě přimělo trávit všechny své bdělé hodiny hledáním pomoci, podpory, informací a tak dále. Připojil jsem se k online komunitě pacientů, která měla vysoce kvalitní informace a měla také empatii, což je hlavní věc, kterou většina lidí neocení.
Jaké změny se musí stát ve zdravotnictví?
Žádný lékař, žádná zdravotní sestra nemůže podávat nejlepší výkon ze svého vyškoleného potenciálu, pokud nemá všechny relevantní informace v místě, kde se péče provádí.
Lidé mluví o tom, jak v Las Vegas, když jste tam u kostkového stolu, vám dojdou peníze a jdete do kreditního okna – vědí o vás všechno. Vědí, kolikrát jste se za posledních pět let opozdili s platbami. Ale pokud dostanete infarkt, protože to u stolu s kostkami pořádně trefíte a jdete na pohotovost, nic o vás nevědí. Co vím, je možné, že pokud dokážeme tyto informace prezentovat poskytovateli zdravotní péče organizovaným způsobem, v jasném uživatelském rozhraní, zvýší to hodnotu.
Jaká byla odezva na vaše prosazování e-pacientky?
Je to legrační, protože poslední věc, kterou jsem si myslel, bylo, že to získá globální přitažlivost, globální pozornost, ale stalo se. Většina z toho, o čem mluvím, je zdravotní péče v USA s vlastními jedinečnými problémy. Ale zpráva se rozšířila do všech druhů dalších zemí. Mým poselstvím je nechat pacienty pomoci. A to je to, co má skutečnou přitažlivost, k velkému překvapení mnoha lidí v lékařské profesi. Mnoho pacientů si skutečně přeje, aby se aktivně podíleli na zlepšování zdravotní péče.
Proč říkáte, že je to pro lékařskou profesi překvapení?
Existuje mnoho lékařů, kteří to myslí dobře (a někteří hulváti), kteří byli speciálně vyškoleni, že pacienti jsou pasivní lumpové, kteří se o sebe nechtějí starat a nechtějí nic dělat. Myslí si: Prostě musíte udělat to nejlepší, co můžete, protože jde o inertní a někdy vzdorující předměty.
Poté jste se stal trochu slavným při pokusu o použití Google Health , program, který pacientům umožňuje sledovat jejich vlastní zdravotní péči. Jaký je váš názor na osobní zdravotní záznamy?
Osobní zdravotní záznam, běžně známý jako PHR, je koncept, který prochází velkým vývojem a teprve začíná dospívat. Mnoho produktů PHR, a můžete jich najít spousty, je na úrovni idiota nebo je to jen počáteční experiment . Prostě nemáme jednoduché nástroje. Lékařský průmysl se do jisté míry zautomatizoval, ale drtivá většina toho, co udělali, je automatizace účtování. To dává dokonalý smysl pro obchodní účely, ale pokud jde o klinickou realitu, je to blbost.
Podíval jsem se na váš blog , ale nemohu zjistit, jaké PHR nyní používáte.
jsi bystrý. V současné době nevedu PHR. Vlastně pro něj nemám okamžité využití. Nic, co by zvlášť vyžadovalo sledování!
Co bude hnutí elektronických pacientů znamenat pro zdravotnický průmysl?
Zdravotní péče je jediné odvětví, o kterém vím, kde se definice kvality – a tedy hodnoty – nesoustředí na to, co lidé chtějí. Existuje myšlenka, že hodnota spočívá v tom, že děláte více lékařsky nebo biologicky úžasné věci. Takže máme situace, kdy máte ve městě třikrát více zařízení pro léčbu rakoviny pomocí protonového paprsku, než kolik je na trhu potřeba. Náklady stále eskalují a hodnota ne.
Směřujeme do situace, kdy spotřebitelé a zaměstnavatelé říkají K čertu s tím, že potřebujeme hodnotu za naše výdaje. Když lidé začnou kupovat pouze věci, které jsou jasně cenné, lidé prodávající drahé léky budou říkat: Počkejte chvíli, co se stalo? Nemají ponětí, proč jsou samy, proč věci, kterých si ve svých ekosystémech a kultuře vždy cenili, ve skutečnosti konečného spotřebitele nijak nezajímají. Říkám, že poskytovatelé s vysokými náklady se sami vylučují z trhu.
Být advokátem elektronického pacienta je pro vás dobrý byznys?
Dobrý obchod? je to těžký byznys. Je to těžké, protože neexistuje žádný masový trh pro to, co chci říct. Jsem průkopník – ne ve skvělém smyslu, ale ve smyslu prosekávání si cestu podrostem. Ale rád mluvím o nových myšlenkách a sleduji, jak lidé míjejí, Wow, o tom jsem nikdy nepřemýšlel. Líbí se mi, že dostáváme odpověď.